Le réseau UroCCR

Le Réseau Français de Recherche sur le Cancer du Rein, le Réseau UroCCR, est un réseau médico-scientifique multidisciplinaire dont l’activité est centrée sur la prise en charge thérapeutique et la recherche appliquée au cancer du rein.

Il est composé de 60 centres (centres hospitaliers universitaires ou régionaux, des cliniques privés, des centres de lutte contre le cancer) en France et à l’international.

Le Réseau UroCCR, via le CHU de Bordeaux est gestionnaire de deux entrepôts de données de santé :

UroCCR, la base de données labellisée par l’INCa au titre des Bases Clinico- Biologiques à visée nationale en cancérologie depuis 2013 (autorisation CNIL DT-2024-207),

UroCCR-Chain en coresponsabilité avec la société Clinityx, qui permet un chainage des données de l’entrepôt aux données du Système National de Données de Santé (SNDS) et le développement de projets en lien avec l’évaluation médico-économique des trajectoires de santé.

Ces entrepôts regroupent plus de 21 000 patients pour plus de 10 millions de données de vie réelle (données démographiques, cliniques, données associées aux échantillons biologiques, PREMs et PROMs, résultats expérimentaux).

Ils comportent également une bio-collection virtuelle d’échantillons biologiques ; les CRB des centres membres du Réseau sont d’ailleurs labélisés par IBiSA, reconnaissant ainsi leur haut niveau de qualité.

Une collaboration forte avec le réseau CARARE (CAncer RAre du REin) : elle permet d’améliorer conjointement les connaissances sur les tumeurs rares du rein et proposer une meilleure prise en charge au niveau national.

UroCCR, figure actuellement dans la liste des bases de données et études en vie réelle recensées et susceptibles d’être utilisées pour répondre aux demandes de données complémentaires de la HAS pour l’évaluation des produits et technologies de santé.

Le Réseau UroCCR bénéficie d’une reconnaissance au niveau de la recherche académique mais également industrielle grâce notamment à sa labellisation par l’ANR au titre des réseaux d’investigations cliniques. Cette labellisation a permis la création, au sein de la gouvernance du Réseau, d’un guichet unique appelé « UroDM » permettant le développement des projets de recherche autour des dispositifs médicaux. Le Réseau bénéficie déjà de l’outil UroCONNECT en lien avec la société Résilience, permettant la digitalisation de la coordination infirmière des parcours péri opératoires de chirurgie rénale en réhabilitation améliorée et ambulatoire.

A ce jour, plus de 240 projets ancillaires ont été déposés et validés par le Conseil Scientifique et Ethique du Réseau UroCCR.

Le Réseau a à cœur son fonctionnement collaboratif : il est constitué de plus de 750 médecins dans 5 spécialités différentes (chirurgiens urologues, oncologues, radiologues, biologistes et anatomopathologistes), ainsi que de chercheurs pour la recherche translationnelle, des sociétés savantes comme l’Association Française d’Urologie, le Réseau Français des Registres du Cancer (FRANCIM) et bien-sûr l’Association de patients ARTuR

Historique de la base de données UroCCR

2006
Création UroCCR

2011
Labélisation BCB INCa

2013
Déploiement national
d'UroCCR

2016
Site pilote inca-dgos
ambu-rein

2017
Rein 3d-print

2019
co-développement
Uroconnect

2021
Réseaux nationaux
recherche + cancers rares

2022
Lauréat DIPRU

2022
Lauréat UroPredict

2022
Chainage SNDS

2023
Référencement HAS

2024
Label ANR Réseau d'investigation clinique

2025
Catalogue HDH

2025
Label IBISA

Les données

11 818 284
données

7,72
d’études en
moyen / patient

17 923
nombre de patients
inclus dans au
moins 1 étude

30.53
mois de
follow-up moyen

Socle de fonctionnement

Gouvernance

Afin de permettre la réalisation des objectifs du projet UroCCR, la gouvernance repose sur la concertation et le consensus médico-scientifique. UroCCR est composé de cinq comités, représentés ci-dessous

Le Comité Directeur est composé comme il suit :

Du Coordonnateur,
Du Coordonnateur adjoint,
Du représentant du gestionnaire,
Du Chef de Projet UroCCR,
Du Program Manager I.CaRe
D’un représentant du ou des sous-traitant(s),
D’un représentant scientifique de chaque spécialité (Urologie, Oncologie, Radiologie, et Anatomopathologie),

D’un représentant de chaque centre,
Des membres invités :
- Un représentant du Comité de Cancérologie de l’Association Française d’Urologie (CCAFU) ou par délégation, le représentant du sous-comité « Rein » du CCAFU;
- Un représentant de l’Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein (ARTuR),
- Un représentant du réseau CARARE,
- Un représentant du réseau FRANCIM.

Il est composé comme il suit :

Du président du Comité Scientifique et Ethique ;
Du Coordonnateur ;
Du Coordonnateur adjoint ;
D’un représentant de l’USMR (Unité de Soutien Méthodologique à la Recherche) du Centre Coordonnateur ;
D’un représentant de chaque spécialité (Urologie, Oncologie, Imagerie, et Anatomopathologie) ;
D’un Représentant de l’association de patient ARTuR ;
D’un Ethicien en santé ;

Des membres invités :
- Un représentant du CCAFU ou par délégation, le représentant du sous-comité « Rein » du CCAFU,
- Un représentant du Groupe d’Étude des Tumeurs Uro-Génitales (GETUG),
- Un représentant de la Société d’Imagerie Génito-Urinaire (LA SIGU),
- Un représentant du Club Français de Pathologie Urologique (UROPATH),
- Un Représentant du réseau CARARE.

Le Comité Opérationnel est composé comme suit :

Du Coordonnateur ;
Du Coordonnateur Adjoint ;
Du Chef de Projet UroCCR ;

Du Program Manager I.CaRe ;
Des Attachés de Recherche Clinique coordonnateurs UroCCR ;
D’un représentant du gestionnaire.

Le Comité Industriel est composé comme suit :

Du Coordonnateur ;
Du Coordonnateur Adjoint ;
Du chef de Projet UroCCR ;
Du Program Manager I.CaRe ;

D’un représentant du Comité Technique d’Innovation ;
D’un représentant de chaque partenaire industriel ayant signé un accord avec le Réseau UroCCR

Le CIT (Comité technique d’innovation) est composé de la manière suivante :

Du Coordonnateur ;
Du Coordonnateur Adjoint ;
Du chef de Projet UroCCR ;
Du président du Comité Scientifique et Ethique ;

De représentants de Centres UroCCR ;
D’un représentant du Robotic Training Center Bordeaux ;
Des représentants des partenaires du réseau UroCCR impliqués dans la valorisation de la recherche.

Les projets rétrospectifs sur le réseau UroCCR suivent un processus structuré afin d’assurer la qualité des données et la conformité réglementaire :

Soumission du projet

Le porteur de projet télécharge et complète la fiche projet disponible sur le site du réseau.
La fiche, détaillant les objectifs, les populations ciblées et les analyses prévues, est envoyée à l’équipe UroCCR pour examen. Unr réunion pourra être organiser pour définir ou éclaircir certains points.

Évaluation scientifique et éthique

L’équipe UroCCR analyse la pertinence scientifique du projet et vérifie sa conformité aux exigences réglementaires et éthiques.
Le comité scientifique peut être sollicité pour valider la faisabilité et l’intérêt du projet.

Définition des données et des centres impliqués

Une fois le projet approuvé, les données nécessaires sont identifiées.
Les centres participants sont contactés pour confirmer leur implication et préciser les modalités d’accès aux données.

Extraction des données

Seulement les données nécessaires au projet sont extraites de l’EDS UroCCR afin d’appliquer le principe de minimisation des données.

Analyse et résultats de la recherche

Les analyses prévues dans le protocole sont réalisées par le porteur de projet.
Les résultats sont partagés avec le porteur de projet aux centres contributeurs lors des journées scientifiques annuelles et selon les modalités définies dans la charte de partenariat ou la convention de collaboration (en fonction du projet).

Publication et valorisation

Les résultats peuvent être publiés ou présentés dans des congrès, en respectant les règles de co-auteur et de confidentialité.
L’équipe UroCCR veille à ce que les contributions de chaque centre soient reconnues et valorisées.